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Sociedad

Día Mundial de la ELA

21 de junio de 2025

El 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa poco frecuente, que avanza de forma progresiva y afecta las células nerviosas encargadas del control del movimiento voluntario. A pesar de no existir una cura actualmente, el acompañamiento adecuado y el acceso a cuidados integrales pueden marcar una gran diferencia en la calidad de vida de quienes la padecen.

“La ELA es una enfermedad que afecta principalmente a personas adultas, y se caracteriza por la pérdida gradual de fuerza muscular. Esto ocurre porque las neuronas motoras, encargadas de enviar señales del cerebro a los músculos, se degeneran y mueren, provocando parálisis progresiva. A medida que avanza, la persona va perdiendo la capacidad de caminar, hablar, tragar e incluso respirar. Sin embargo, sus capacidades cognitivas suelen mantenerse intactas”, explica la Dra. Valeria El Haj, directora Médica Nacional de OSPEDYC.

Se estima que en Argentina 2 de cada 100.000 personas viven con esta condición. El diagnóstico, muchas veces tardío, puede implicar un fuerte impacto emocional tanto en el paciente como en su entorno[1]. El riesgo aumenta después de los 75 años. La ELA es más común entre los 60 y los 85 años. Antes de los 65 años, la ELA es un poco más común en hombres que en mujeres.

Aproximadamente el veinte por ciento de las personas con ELA viven cinco años o más y hasta el diez por ciento sobrevivirá más de diez años y el cinco por ciento vivirá 20 años. Hay personas en las que la ELA ha dejado de avanzar y una cantidad pequeña de personas en las cuales los síntomas de la ELA se han revertido.

Frente a una enfermedad que aún carece de un abordaje terapéutico que permita su resolución, el acompañamiento es fundamental. Y esto implica mucho más que atención médica: abarca el apoyo psicológico, el acompañamiento familiar, la asistencia social y la adaptación del entorno.

“Cada caso es distinto, pero en todos ellos lo más importante es no dejar sola a la persona. La ELA no sólo afecta al cuerpo; también pone en jaque la autonomía, la identidad y el proyecto de vida. Por eso, el acompañamiento debe ser integral”, continúa la Directora Médica Nacional de OSPEDYC.

Contar con equipos interdisciplinarios —formados por neurólogos, kinesiólogos, fonoaudiólogos, terapistas ocupacionales, psicólogos y trabajadores sociales— es importante para brindar una atención centrada en la persona. A medida que la enfermedad avanza, muchas personas con ELA pierden la capacidad de hablar. En este sentido, la tecnología y las estrategias de comunicación alternativa se convierten en puentes fundamentales para que puedan seguir expresándose y tomando decisiones sobre su propia vida.

“En este día, el llamado es claro: acompañar, escuchar y estar presentes. Porque, aunque no se pueda curar, sí se puede cuidar”, finaliza la Dra. El Haj.



Acerca de OSPEDYC

OSPEDYC es una obra social con origen en UTEDYC- Unión Trabajadores de Entidades Deportivas y Civiles-, creada para cuidar la salud de sus beneficiarios, así como también la de sus afiliados voluntarios. Fiel a sus valores -solidaridad, igualdad y eficiencia-, OSPEDYC ofrece un servicio de cobertura médica nacional para la atención integral de todos sus usuarios. Con más de 120 mil afiliados, 10 Centros Médicos Propios y un desarrollo continuo en materia de infraestructura, servicios, equipamiento tecnológico y recursos humanos, OSPEDYC se posiciona como una institución líder dentro del sistema de seguridad social.

Más información en: https://www.ospedyc.org.ar/nuevositio/index.aspx.

[1] https://asociacionela.org.ar/web/pagina.php?id=127

Sociedad

Homenaje a Mercedes Sosa

“El Festival” SOIJAr 2026, la gran Fiesta Federal de las Orquestas Infantiles y Juveniles cerró su edición 2026 un emocionante tributo a Mercedes Sosa que convocó a una multitud frente a la laguna de Chascomús

La Orquesta Juvenil Argentina, integrada por 130 chicos de toda la Argentina, bajo la dirección de Popi Spatocco y junto a Sandra Mihanovich, Marcela Morelo y Patricia Sosa como invitadas, celebró la obra de la cantante con una convocatoria récord de alrededor de 17 mil personas que colmaron el Parque Libres del Sur.

El Festival SOIJAr 2026, organizado por Fundación SOIJAr (Sistema de Orquestas Infantiles y Juveniles de Argentina)con el apoyo y acompañamiento del Consejo Federal de Inversiones (CFI), el Instituto Cultural de la Provincia de Buenos Aires y de la Municipalidad de Chascomús, tuvo un cierre multitudinario ante unas 17 mil personas, este sábado 31 de enero, con una celebración de la obra de la cantante protagonizada por la agrupación orquestal formada por músicos de entre 15 y 21 años.

Jóvenes músicos que llegaron a la ciudad bonaerense desde todas las provincias de nuestro país para compartir una experiencia pedagógica y artística que se consolida año tras año como punto de referencia para las agrupaciones musicales infantiles y juveniles de toda la Argentina.

Bajo la batuta de Popi Spatocco, director musical de la “Negra” durante sus últimos 24 años de trayectoria artística, la Orquesta Juvenil Argentina abrió el concierto “Chascomús celebra a Mercedes Sosa” con una versión instrumental de Balderrama que permitió lucir la amplia paleta sonora de la agrupación, conformada durante tres días de trabajo intenso y sostenido, acompañada por la virtuosa y precisa guitarra de Leonel Iglesias, quien también sumó su colaboración, y el percusionista Manuel Bohórquez.

A continuación, la aparición en escena de Sandra Mihanovich para interpretar Serenata para la tierra de uno fue el inicio de una secuencia intervenida ocasionalmente por la voz y la imagen de la Negra Sosa reflexionando en torno al rol social del artista, durante la cual se sucedieron clásicos que marcaron a fuego distintas etapas de la carrera de la artista que llevó el folclore argentino al mundo.

Cabe destacar que, como si se tratara de una señal desde algún lugar del cosmos, la celebración de Mercedes Sosa en el marco de “El Festival” SOIJAr coincidió con el 61 aniversario de la noche en la cual, desafían a la organización, Jorge Cafrune invitó a la cantante al escenario del Festival Nacional de Folclore de Cosquín, dando inicio a una maravillosa historia que este sábado 31 sumó una nueva página.

Para la chacarera Entre a mi pago sn golpear sumó su voz Marcela Morelo, que siguió en plan solista con Jamás te olvidaré, antes de unirse con Patricia Sosa para hacer juntas Razón de vivir, muy festejada por la multitud.

Concebido en 2005 como una instancia de formación para chicos y chicas que abrazan la música como un instrumento de crecimiento y transformación personal y comunitaria, año tras año “El Festival” abordó una diversidad de estilos musicales.

A tal fin, la colaboración de artistas reconocidos que generosamente comparten su talento, como lo hicieron también Nahuel Pennisi, Florencia Otero y el trío Vox Popurri en la jornada inaugural, y los integrantes de La Bomba de Tiempo y directores como el maestro Guillermo Scarabino y Hadria Ávila Arzuza en la segunda, completa la experiencia y plantea un escenario en el cual la música es un punto de diálogo e intercambio intergeneracional que completa la experiencia que sus participantes vivencial a lo largo de casi una semana.

Además, sin duda alguna la visibilización y la ampliación de los alcances de la obra se potencian con la presencia de figuras como Mihanovich, Morelo y Sosa, que tuvo su momento en solitario con Gringa chaqueña, antes de compartir Sube Sube con Sandra y con los miles que se sumaron desde la maravillosa platea natural del Parque.

Enseguida, la Juvenil Argentina entrega una enérgica versión instrumental de Juana Azurduy, llena de matices y contrastes que permitieron el lucimiento de los músicos, a los que se sumaron las tres cantantes para el tramo final que con Sólo le pido a Dios y Todo cambia volvió a convocar al canto colectivo que concluyó en una interminable ovación final.

Como prólogo de “Chascomús celebra a Mercedes Sosa”, la Orquesta Juvenil Argentina brindó una virtuosa interpretación de Capricho español, de Rimsky Korsakoff, obra que toma melodías y ritmos populares de España y los transforma, con una orquestación brillante, en un despliegue de color y virtuosismo sinfónico que los músicos interpretaron con enorme destreza conducidos por Ezequiel Silberstein, uno de los directores orquestales argentinos más destacados de su generación, que también compartió generosamente su talento para enriquecer “El Festival”.

Del mismo modo que acompaña la obra desde hace casi dos décadas el periodista, médico y músico Nelson Castro, quien como ya lo había hecho la noche anterior, exhibió su condición de estudiante de Dirección Orquestal al frente de la Juvenil Argentina para una festejada versión de Tengo un candombe para Gardel, que a su término abrió un espacio para la intervención de Valeria Atela, Directora Fundadora de la Fundación SOIJAr, para agradecer el incansable trabajo de los referentes de los núcleos agrupaciones orquestales infantiles y juveniles de todo el país, indispensable para que cada año más de 450 chicos puedan llegar a Chascomús para ser parte de “El Festival”.

Entre las características de “El Festival” resulta imposible obviar su proyección a la comunidad de Chascomús, que en esta edición se tradujo en la puesta en marcha de “Folclore-Escuela”, una nueva propuesta protagonizada por referentes de las agrupaciones de danza folclórica argentina de la ciudad, quienes transformaron un sector del Parque en una gran clase abierta para quien quisiera sumarse.

Experiencia que de algún modo tuvo su coronación con la gran peña abierta que cerró la jornada junto a escenario de “El Festival”, frente al área en la que los Food Trucks de comidas y los puestos de la Feria de emprendedores y artesanos locales iban apagando sus luces.

Sobre Fundación SOIJAr

Fundación SOIJAr nació el 4 de octubre de 2004, cuando el maestro José Antonio Abreu reconoció a la Orquesta-Escuela de Chascomús, creada y dirigida por Valeria Atela, como un "fenómeno extraordinario". "Aquí se está gestando un movimiento mundial", afirmó el maestro y referente mundial del movimiento de orquestas infantiles y juveniles al vislumbrar en aquella iniciativa la semilla de un sistema nacional de orquestas y coros.

Desde entonces, SOIJAr ha impulsado encuentros provinciales, regionales y nacionales, fortaleciendo una red que impactó en más de 300 programas provinciales, municipales y de ONG en toda la Argentina.

Con una intensa trayectoria que ha impactado en decenas de miles de niños, jóvenes, educadores y gestores culturales, la Fundación SOIJAr continúa utilizando la música como una herramienta poderosa para la transformación social, promoviendo oportunidades de desarrollo personal y comunitario en todo el país bajo los principios de inclusión e integración.

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Sociedad

Reconocido escritor chileno presenta nueva obra literaria

El venidero día viernes 13 de febrero 2026, a las 19, el escritor Sergio Rambla Márquez, presentará su nueva obra literaria en las instalaciones de la Casa Prochelle, (Isla Teja) Valdivia, Chile.


¡Prohibido ser feliz! Es el título del inédito libro del literato Sergio Rambla Márquez, cuyo contenido está marcado por una serie de noticias aparentemente inexistentes y a la vez absurdas (pero convincentes), que se dan en un pueblo ficticio intitulado como ‘Ciudad Perfecta’. Allí (en dicha zona simulada), un periodista arribista (junto con un reportero practicante), nutren un pasquín de corte sensacionalista (amarillista), mostrando sin tapujos la cruda realidad (aquella que nadie quiere ver) y exponiendo en cada una de sus redacciones, las podredumbres humanas.


En dicho territorio, las personas tienen altas posibilidades para ser felices, por poseer discernimiento e inteligencia, pero no aprovechan aquellos dones, comportándose de manera cavernaria y vulgar en la resolución de sus problemas que se tornan eternos (siempre están perjudicados).
El texto está construido en tiempo de ‘humor negro sociológico’ y de ‘psicología inversa’.


Rambla, quien es autor de otros 15 libros anteriores, manifiesta lo siguiente, a partir de su esquema propio, estilo también reflejado en su reciente mensaje retórico literario: “El escrito es una radiografía general (cruda y explícita) para conocer algo de nuestros males sociales, aquellos que nos aquejan diariamente (que nacen desde la toma de decisiones equivocadas hasta la cúspide de los problemas), y así poder solucionarlos de una u otra manera, forjando quizás, el ideal de una sana convivencia.
Mi aporte como ente observador y escritor, es este despiadado, cruel y duro manifiesto, de factible y entretenida lectura”.


¡Prohibido ser Feliz!, cuyo prólogo ha sido delineado por el poeta y educador peruano Renato Salas Peña, será presentado el día viernes 13 de febrero 2026 a las 19:00 horas en Casa Prochelle (Avenida Los Robles # 04, Isla Teja, Valdivia (Región de los Ríos), Chile. El ingreso es libre. El evento cuenta con el apoyo de ‘CCM (Corporación Cultural Municipal Valdivia)’, ‘Frutos Secos Sweet Paradise Valdivia’ y ‘Treca Oficio Cervecero’.

BIBLIOGRAFÍA

Sergio Rambla Márquez, es un escritor que reside en Valdivia, Chile. Su obra se destaca por explorar la memoria, el humor negro sociológico (psicológico y filosófico) y la crónica urbana.


Obras:
A lo largo de su carrera, ha publicado 15 libros, que incluyen narrativa, crónicas y trabajos experimentales.
-'Y Usted ¿Qué Opina?' (2025): Una de sus obras más recientes, compuesta por 42 relatos de humor negro sociológico que invitan al lector a juzgar los hechos narrados.
-'Dejemos de Ser Amigos' (2025): Presentado a inicios de 2025 en el Centro Cultural Casa Prochelle en Valdivia. Humor negro psicológico.
-'Fotográficamente Anti-poético' (2024): Un libro que combina 60 fotografías inéditas con textos que transitan entre lo poético y lo irónico.
-'¡Vida…Imperfecta! Tomo II' (2023): Narraciones irónicas del diario vivir en tiempo de humor negro psico-sociológico.
-'Urbanización Palomino, un Barrio Fino' (2022): Obra biográfica y de crónicas donde el autor relata sus años de infancia y el barrio donde creció.
-'Trova Bizarra y/o Canciones para Extraterrestres' (2021): 30 poesías musicalizadas + álbum disco sonoro.
-'En un Bosque de Letras' (2021): Historias universitarias de distensión, sin censura.
-'Jóvenes Sin Futuro' (2021): Narrativa descarnada sobre el bullying en los centros educativos.
-'Una historia: Doce Temporales' (2021): Un fragmento de este libro ha sido difundido en plataformas digitales como YouTube y Spotify.
-'Próxima Estación: Universidad de la Vida' (2020): Poesía circular irónica y sarcástica.
-'Una Noche en el Polo Sur' (2020), junto a Paulina Dinamarca Maira. Poesía a dos manos fusionada.
-'¡Vida…Perfecta! Tomo I' (2020): Historias y anécdotas es tiempo de humor negro.
-'El Suicidio de las Tortugas' (2015), junto a Camila Beroiz Mariani. Cartas bilaterales filosóficas y anecdóticas.
'-Vida Perfecta 2' (2014): Historias cortas y humor ácido.
-'Vida Perfecta' (2013): Historias breves sarcásticas.

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Ciudad

Enero: Primer balance del verano ‘positivo’

Trascurrió el primer mes del año, y todos los sectores vinculados a la actividad turística concidieron en sostener que el primer balance del verano ha sido positivo, pero distinto a otros años.

De acuerdo a la Asociación Empresaria Hotelera Gastronómica (AEHG), la primera quincena no superó el 65% de ocupación y la gastronomía fue el rubro donde más se sintió la caída del consumo.

En tanto, la segunda mitad del primer mes delk 2026 trajo algo de alivio. Hubo un pico en el cuarto fin de semana, con una ocupación hotelera entre el 85% y el 90% según la categoría, y luego una leve baja hacia el cierre, con niveles en torno al 70%.

Por su parte, desde la Unión de Trabajadores del Turismo, Hoteleros y Gastronómicos de la República Argentina (Uthgra) Mar del Plata trazaron un balance “moderado” del movimiento turístico.

En los balnearios, el balance es algo más optimista, y de acuerdo con lo informado desde la Cámara de Empresarios de Balnearios, el mes de enero cerró con un promedio de ocupación del 75%, con picos del 95% durante el último fin de semana. En definitiva, para todos los sectores vincuados al turismo, el balance ha sido positivo, pero distinto a otros años.

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