El icónico Torreón del Monje cumple 121 años y celebra su aniversario consolidado como un verdadero distrito cultural y gastronómico en el corazón de la costa marplatense. Este emblema arquitectónico, que ha sido testigo de generaciones de historias y momentos únicos, se ha reinventado para ofrecer a locales y turistas un espacio dinámico, donde el patrimonio y
la modernidad se encuentran.

En los últimos años, el Torreón del Monje ha experimentado una profunda transformación, ampliando su propuesta con paseos al aire libre, actividades culturales, una oferta gastronómica de primer nivel, un salón de eventos con vistas privilegiadas y un renovado club de playa. Su compromiso con la ciudad no solo se refleja en la preservación de su valor
histórico, sino también en la creación de un espacio inclusivo y abierto a la comunidad.

“Queremos que el Torreón del Monje sea un punto de encuentro, un lugar donde se vivan experiencias únicas, desde un paseo familiar frente al mar hasta un evento cultural o una cena con sabores marplatenses”, destacó Rodolfo Parato, director del complejo.

Durante esta temporada, el Torreón del Monje continuará ofreciendo una programación variada que incluye desde exposiciones artísticas y conciertos hasta propuestas gastronómicas que resaltan la identidad local. Además, su club de playa se prepara para recibir a los veraneantes con servicios de primer nivel y una vista inigualable de la costa atlántica.
El aniversario del Torreón del Monje es una invitación a redescubrir uno de los tesoros más queridos de Mar del Plata, donde la historia se vive y se disfruta cada día en un entorno renovado y lleno de vida.
Noche especial por el 121 aniversario

Junto a invitados especiales y sus anfitriones, la Familia Parato, el Torreón del Monje, celebró su 121º aniversario La noche combinó historia, emoción y música, bajo la cálida luz de las velas y con el mar como escenario, los invitados disfrutaron de un concierto exclusivo de Candlelight, con un repertorio especialmente seleccionado que transformó el espacio en
una atmósfera íntima y envolvente. Cada melodía acompañó el recuerdo de quienes forjaron la historia del Torreón, reafirmando su identidad como símbolo de la ciudad en el presente y construyendo hacia el futuro.

Las palabras de bienvenida, estuvieron a cargo de la doctora María del Carmen Sarlo de Parato, representante legal, quien expresó: “Desde hace 45 años, nuestra familia lleva adelante la responsabilidad de guiar los destinos del Torreón. Hoy, nuestros hijos Nicolás, Florencia y
Rodolfo continúan este legado con la misma pasión con la que crecieron, incorporando al Torreón en cada etapa de sus vidas.”

Gentileza Ana Marino

El presidente de Ucrania, Volodimir Zelenski abandonó la Casa Blanca sin firmar el acuerdo sobre minerales con Estados Unidos y luego de que tuviese un altercado con su par Donald Trump.

"No estás siendo nada agradecido", dijo le Trump a Zelenski, en la reunión mantenida en la Casa Blanca. Por su parte, el vicepresidente J. D. Vance (derecha en la imagen) acusó al presidente ucraniano de ser "irrespetuoso".

"Gracias, Estados Unidos, gracias por su apoyo, gracias por esta visita. Gracias presidente de Estados Unidos, al Congreso y al pueblo estadounidense", escribió Zelenski poco después en la red social X.

"Ucrania necesita una paz justa y duradera, y estamos trabajando precisamente para lograrlo", agregó.

En cambio, el gobierno alemán expresó que Ucrania "no está sola" y que "se mantiene unida junto a Ucrania y contra la agresión rusa".

"Ucrania puede contar con el apoyo inquebrantable de Alemania, Europa y más allá. Su defensa de la democracia y su búsqueda de la paz y la seguridad son nuestras", manifestó en X la ministra de Relaciones Exteriores, Annalena Baerbock.

"Su dignidad honra la valentía del pueblo ucraniano. Sea fuerte, sea valiente, sea intrépido. Nunca está solo, querido presidente Zelenski", escribieron en una declaración conjunta en las redes sociales, y aseguraron que seguirán trabajando con él "para una paz justa y duradera"

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), la Fundación Fupaeh presenta nuevos hallazgos sobre el impacto emocional y social del diagnóstico en familias con estas condiciones. Con más de 300 millones de personas afectadas en el mundo, el acceso a información comprensible y el apoyo profesional adecuado siguen siendo desafíos críticos.

El desafío de la alfabetización genética

Uno de los datos más alarmantes surge de un estudio reciente sobre alfabetización genética en adolescentes con EPOF: el 60.3% de ellos presentan un bajo nivel de comprensión respecto a su condición médica. Esto no sólo dificulta su adherencia al tratamiento, sino también la posibilidad de tomar decisiones de manera autodeterminada respecto a su salud, a lo largo de la vida.

En el caso de los cuidadores, los resultados tampoco son alentadores: un 35.5% de los padres de pacientes pediátricos con enfermedades genéticas mostró un nivel de alfabetización genética por debajo de lo esperado. La investigación indica que esta brecha de conocimiento está asociada con el nivel educativo de los padres y la edad del niño.

“La falta de alfabetización genética tiene un impacto directo en la incertidumbre de los cuidadores y, en consecuencia, en la calidad de vida de toda la familia”, explica la Dra. Natalia Vázquez, docente de la Facultad de Ciencias Biomédicas de la Universidad Austral y directora científica de Fupaeh.

El diagnóstico de una enfermedad poco frecuente no solo afecta a quien la padece, sino a toda su familia. De acuerdo con una revisión sistemática de la Fundación Fupaeh, los cuidadores enfrentan múltiples desafíos:

 Reestructuración familiar: cambios en roles, rutinas y dinámicas familiares.

 Estrés constante: la falta de tiempo personal y la sobrecarga emocional impactan en el bienestar psicológico de los cuidadores.

 Problemas económicos: el acceso a tratamientos y la falta de apoyo estatal agravan la situación.

En el caso de las madres cuidadoras de niños con enfermedades neuromusculares, el impacto es aún más profundo: estudios recientes revelan el gran impacto en la salud mental; principalmente sentimientos de tristeza y ansiedad, mostrando niveles bajos de calidad de vida, en su dimensión física.

“Nos enfocamos en el cuidado del cuidador, porque su bienestar es fundamental para garantizar la calidad de vida del niño con una enfermedad poco frecuente”, destaca la Lic. Victoria Vázquez, docente de la Facultad de Ciencias Biomédicas de la Universidad Austral y directora del Área de Asistencia de la Fundación Fupaeh.

Diagnóstico temprano y acceso a tratamiento: una prioridad urgente

La investigación de Fupaeh también pone de relieve la importancia del diagnóstico temprano, especialmente en enfermedades como la Atrofia Muscular Espinal (AME). Un estudio reciente de la fundación reveló que las madres cuidadoras de niños con AME presentan bajos niveles de calidad de vida, especialmente en el ámbito físico y familiar.

A pesar de los avances en tratamientos, las asociaciones de pacientes insisten en la necesidad de implementar la pesquisa neonatal para un diagnóstico temprano, lo que permitiría un acceso más rápido a los tratamientos y reduciría la carga sobre las familias.

Un llamado a la acción

Los datos expuestos por la Fundación Fupaeh confirman la urgencia de:

Mejorar la alfabetización genética de pacientes y cuidadores para que puedan tomar decisiones informadas sobre su salud.

Brindar apoyo psicoeducativo a las familias para fortalecer su resiliencia y bienestar.

Garantizar el acceso a diagnósticos tempranos y tratamientos adecuados para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

“Aceptar un diagnóstico no es resignarse, sino empoderarse”, concluye la Dra. Vázquez. “El conocimiento es la herramienta más poderosa que tienen las familias para afrontar los desafíos  que se presentan en el camino de vivir con una enfermedad poco frecuente”.