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Sociedad

Un llamado urgente en el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes

27 de febrero de 2025

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), la Fundación Fupaeh presenta nuevos hallazgos sobre el impacto emocional y social del diagnóstico en familias con estas condiciones. Con más de 300 millones de personas afectadas en el mundo, el acceso a información comprensible y el apoyo profesional adecuado siguen siendo desafíos críticos.

El desafío de la alfabetización genética

Uno de los datos más alarmantes surge de un estudio reciente sobre alfabetización genética en adolescentes con EPOF: el 60.3% de ellos presentan un bajo nivel de comprensión respecto a su condición médica. Esto no sólo dificulta su adherencia al tratamiento, sino también la posibilidad de tomar decisiones de manera autodeterminada respecto a su salud, a lo largo de la vida.

En el caso de los cuidadores, los resultados tampoco son alentadores: un 35.5% de los padres de pacientes pediátricos con enfermedades genéticas mostró un nivel de alfabetización genética por debajo de lo esperado. La investigación indica que esta brecha de conocimiento está asociada con el nivel educativo de los padres y la edad del niño.

“La falta de alfabetización genética tiene un impacto directo en la incertidumbre de los cuidadores y, en consecuencia, en la calidad de vida de toda la familia”, explica la Dra. Natalia Vázquez, docente de la Facultad de Ciencias Biomédicas de la Universidad Austral y directora científica de Fupaeh.

El diagnóstico de una enfermedad poco frecuente no solo afecta a quien la padece, sino a toda su familia. De acuerdo con una revisión sistemática de la Fundación Fupaeh, los cuidadores enfrentan múltiples desafíos:

✅ Reestructuración familiar: cambios en roles, rutinas y dinámicas familiares.

✅ Estrés constante: la falta de tiempo personal y la sobrecarga emocional impactan en el bienestar psicológico de los cuidadores.

✅ Problemas económicos: el acceso a tratamientos y la falta de apoyo estatal agravan la situación.

En el caso de las madres cuidadoras de niños con enfermedades neuromusculares, el impacto es aún más profundo: estudios recientes revelan el gran impacto en la salud mental; principalmente sentimientos de tristeza y ansiedad, mostrando niveles bajos de calidad de vida, en su dimensión física.

“Nos enfocamos en el cuidado del cuidador, porque su bienestar es fundamental para garantizar la calidad de vida del niño con una enfermedad poco frecuente”, destaca la Lic. Victoria Vázquez, docente de la Facultad de Ciencias Biomédicas de la Universidad Austral y directora del Área de Asistencia de la Fundación Fupaeh.

Diagnóstico temprano y acceso a tratamiento: una prioridad urgente

La investigación de Fupaeh también pone de relieve la importancia del diagnóstico temprano, especialmente en enfermedades como la Atrofia Muscular Espinal (AME). Un estudio reciente de la fundación reveló que las madres cuidadoras de niños con AME presentan bajos niveles de calidad de vida, especialmente en el ámbito físico y familiar.

A pesar de los avances en tratamientos, las asociaciones de pacientes insisten en la necesidad de implementar la pesquisa neonatal para un diagnóstico temprano, lo que permitiría un acceso más rápido a los tratamientos y reduciría la carga sobre las familias.

Un llamado a la acción

Los datos expuestos por la Fundación Fupaeh confirman la urgencia de:

🔹 Mejorar la alfabetización genética de pacientes y cuidadores para que puedan tomar decisiones informadas sobre su salud.

🔹 Brindar apoyo psicoeducativo a las familias para fortalecer su resiliencia y bienestar.

🔹 Garantizar el acceso a diagnósticos tempranos y tratamientos adecuados para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

“Aceptar un diagnóstico no es resignarse, sino empoderarse”, concluye la Dra. Vázquez. “El conocimiento es la herramienta más poderosa que tienen las familias para afrontar los desafíos  que se presentan en el camino de vivir con una enfermedad poco frecuente”.

Deportes

Otro empate y sin gol

Aldosivi alcanzó un punto al empatar sin goles frente a Huracán en el marco de la 11ª fecha del torneo Apertura de la Liga Profesional de fútbol. El partido, que se jugó en el estadio Minella, tuvo el arbitraje de Luis Lobo Medina.

Durante los primeros minutos de juego, pasó muy poco, con las infracciones como protagonistas. El balón cada vez era más del “Globo” que además en un campo rápido, lo manejaba con buen criterio pero sin entrar en el área.

El “Tiburón” prácticamente no podía combinar cuando tenía el balón y estaba atento a la marca, cubriendo espacios, pero sin ser protagonistas.

La primera del partido fue un intento de Juan Bisanz que ganó por izquierda donde le ganó a dos defensores para meterse en el área y rematar casi sin ángulo. Werner sacó el balón al córner cuando tenía opciones de pase con compañeros sólos el delantero del conjunto de Parque Patricios.

Después de varios minutos sin inquietar, aparecieron los espacios para los de Farré porque Huracán no hacía daño. Agustín Palavecino tuvo dos remates que se fueron apenas desviados y Cordero cabeceó incómodo un centro desde la derecha que contuvo sin problemas a Galíndez. El final del primer tiempo parecía mejor para el dueño de casa, pero terminó antes de que pudiera convertir.

El segundo tiempo se mantuvo en la misma tónica hasta que ya en tiempo adicional, Fabio Pereyra metió un cabezazo hacia abajo tras un tiro de esquina que Werner salvó con un manotazo cargado de buenos reflejos. Y así resultó inamovible un empate sin tantos con el valor de un cero a la izquierda.

Con ese resultado, el “Tiburón”, que todavía sigue sin poder ganar, sumó su quinto empate en nueve presentaciones, y permanece en el penúltimo puesto de la zona “B” con 5 puntos. Mientras que el “Globo”, se metió entre los ocho mejores del mismo grupo, con 13 unidades.

En la próxima fecha, Aldosivi visitará este domingo desde las 15:30 a Sarmiento de Junín, mientras que Huracán, recibirá el lunes a las 21:15 a Barracas Central.

SINTESIS

Aldosivi ( 0): Werner; Rodrigo González, Santiago Moya, Nicolás Zalazar y Fernando Román. Gino y Bochi; Natanael Guzmán, Tomás Fernández y Agustín Palavecino; Nicolás Cordero. DT: Guillermo Farré.

Huracán (0): Galíndez; Blondel, Fabio Pereyra, Nehuen Pazy César Ibáñez; Emmanuel Ojeda y Leonardo Gil; Tahiel Peralta, Oscar Romero y Bisanz; Caicedo  DT: Diego Martínez.

Cambios: en el ST a los 15′ Sequeira por Peralta y 15′ Waller por Ojeda; 24′ Rolón por Guzmán; 29′ Alejandro Martínez por Bisanz; 38′ Eric Ramirez por Romero, Mora por Gil y Guillermo Enrique por Fernández; 44′ Junior Arias por Cordero, Leys por Bochi y Alejandro Villarreal por Palavecino.

Arbitro: Luis Lobo Medina.

Cancha: estadio Minella.

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Sociedad

Quién es Violeta Kreimer, la productora que ganó un Oscar

La 98ª edición de los premios Oscar dejó una presencia argentina en el escenario de Hollywood. La bonaerense Violeta Kreimer fue parte del equipo que subió a celebrar el premio a mejor cortometraje de ficción por Deux personnes échangeant de la salive (“Dos personas intercambiando saliva”), una producción francesa que compartió la estatuilla en un empate histórico dentro de la categoría.

Violeta Kreimer (de vestido dorado) al recibir el Oscar.

Violeta Kreimer (de vestido dorado) al recibir el Oscar.

El reconocimiento se repartió con The Singers, dirigido por Sam Davis, en una decisión poco habitual dentro de la Academia. De esta manera, el trabajo encabezado por la dupla de directores Alexandre Singh y Natalie Musteata se llevó uno de los premios de la noche con una historia singular ambientada en una sociedad distópica.

Kreimer, productora del cortometraje, nació en la localidad bonaerense de Vicente López y desde hace años desarrolla su carrera en Francia. Su participación en el proyecto la llevó a ser parte de la delegación que celebró el premio en el escenario del Dolby Theatre de Los Ángeles, en una ceremonia que reunió a las principales figuras del cine mundial.

De Vicente López a París

La productora argentina se trasladó a París a los 20 años como parte de un intercambio universitario mientras estudiaba Ciencias Políticas. El viaje terminó marcando el rumbo de su vida: con el tiempo decidió radicarse en la capital francesa y reorientar su carrera hacia el mundo del cine.

Antes de dedicarse a la producción audiovisual, trabajó durante más de una década en el ámbito del arte contemporáneo. En ese período pasó por el campo de la fotografía y luego dirigió el taller del artista francés Xavier Veilhan, quien representó a Francia en la Bienal de Venecia de 2017.

Tras esa experiencia, fundó la productora Misia Films junto a la italiana Valentina Merli, una iniciativa que comenzó a gestarse justo en el inicio de la pandemia de coronavirus.

Violeta Kreimer junto a la otra productora, Valentina Merli, ganadoras del Oscar.
Violeta Kreimer junto a la otra productora, Valentina Merli, ganadoras del Oscar.

El origen del cortometraje

El proyecto que terminó ganando el Oscar nació durante el confinamiento. En un primer momento, la idea era desarrollar una serie que registrara espacios culturales cerrados durante la pandemia.

“El proyecto empezó siendo una serie que era al principio filmar dentro de las galerías cerradas. Cuando terminó el covid quisimos seguir y comenzamos a filmar de noche”, explicó Kreimer en entrevistas previas a la ceremonia.

En ese proceso se sumaron el artista Alexandre Singh y la curadora Natalie Musteata, quienes venían buscando una oportunidad para trabajar juntos. El acceso a locaciones emblemáticas de París, como las Galerías Lafayette, permitió desarrollar el germen del cortometraje que finalmente llegó a los Oscar.

Una historia distópica

Dos personas intercambiando saliva dura 36 minutos y se acerca al formato de mediometraje. La historia transcurre en una París imaginaria donde besar está prohibido y castigado con la muerte, mientras que las personas utilizan cachetazos como forma de pago o intercambio social.

La protagonista, Angine -interpretada por la actriz iraní Zar Amir Ebrahimi- es una compradora compulsiva que trabaja en una tienda de lujo y termina enamorándose de una vendedora. A pesar de las estrictas prohibiciones de ese mundo distópico, ambas construyen un vínculo afectivo que desafía las reglas de la sociedad en la que viven.

La premisa, que mezcla sátira y surrealismo, convirtió al cortometraje en una de las propuestas más originales de la categoría.

Un recorrido internacional

Antes de llegar a los premios de la Academia, el film ya había construido un sólido recorrido internacional. La obra participó en más de 70 festivales alrededor del mundo y obtuvo cerca de 20 premios.

Uno de los hitos más importantes se produjo en el Festival de Clermont-Ferrand, considerado el encuentro de cortometrajes más importante del mundo, donde la producción recibió el Premio del Público.

Para Kreimer, ese reconocimiento fue una señal del impacto que la historia estaba generando entre los espectadores.

“Fue la constatación de que teníamos un público más amplio del que pensábamos”, señaló la productora al recordar aquella experiencia.

El respaldo de grandes figuras del cine

En el camino hacia los Oscar, el cortometraje también recibió el respaldo de importantes figuras del cine internacional. Las actrices Isabelle Huppert y Julianne Moore oficiaron como “madrinas” del proyecto durante la campaña para lograr la nominación.

Ambas se sumaron después de ver el trabajo terminado y decidieron apoyar la difusión del film entre votantes de la Academia.

Según relató Kreimer, el equipo organizó en París un evento especial para presentar el cortometraje ante miembros de la industria, donde también participaron figuras como Catherine Deneuve.

“A Isabelle le encantó el corto y tuvo luego un encuentro de media hora con los directores. Le propusimos ser madrina y con una generosidad absoluta aceptó”, recordó la productora.

En el caso de Julianne Moore, la actriz conoció el proyecto a través de su agente y se puso en contacto con los realizadores para felicitarlos.

Un logro con emoción familiar

El proceso para llegar a los Oscar es exigente, especialmente en la categoría de cortometrajes. Según explicó Kreimer, inicialmente ingresan alrededor de 250 producciones a la plataforma de votación.

Cada miembro de la Academia debe ver al menos 42 cortos para participar en la primera ronda, que reduce la lista a 15 títulos. Luego, los votantes deben visualizar esa selección para elegir finalmente a los cinco nominados.

El cortometraje francés logró atravesar todas esas etapas hasta convertirse en uno de los finalistas de la categoría y finalmente llevarse la estatuilla.

Un logro con emoción familiar

Para Kreimer, la experiencia de llegar a los Oscar tuvo también un significado personal y familiar.

“Lo que más me emocionó fue confirmar con este equipo que podíamos hacer un proyecto que trascendiera las fronteras, con tanto impacto”, expresó.

La productora también recordó la reacción de sus hijas y de su madre al conocer la nominación.

“Ellas saben que me dedico a la producción, pero por primera vez puede sintetizarse en algo concreto que pueden entender”, señaló.

Así, la bonaerense nacida en Vicente López sumó su nombre a la lista de argentinos que dejaron su huella en la mayor gala del cine mundial, en una edición que volvió a demostrar que el talento local puede abrirse camino en la escena internacional.

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Ciudad

Último fin de semana del verano a puro sol

Este lunes comienza la última semana del verano, y la ciudad vivió un domingo a puro sol, con una temperatura máxima que alcanzó los 29 grados pasado el mediodía, una jormada ideal para disfrutar de la playa y el mar.

Decenas de miles de visitantes y marplatenses bridaron una postal de pleno verano, tras un sábado marcado por las lluvias.

Se vivió una jornada de verano en Mar del Plata. Sin embargo, la situación cambiaría los próximos días.

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