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Desesperado pedido a IOMA

23 de agosto de 2020

Sandra, mamá de Matías, le exige a la obra social IOMA que le entregue la segunda provisión del medicamento necesaria para que la salud de su hijo no empeore. Pese a concurrir todos los días a la obra social, aún no tuvo respuesta.

“Matías tiene 24 años y es fibroquistico, tiene diagnóstico prenatal  y está en lista de espera hace un año. Empezó a tomar Trikafta el 10 de julio y al tercer día de la medicación hizo una gran movilización de secreciones, que solía tener en una cantidad importante, y a partir de ese momento en adelante no las volvió a tener, por lo que el médico decidió suspender sus antibióticos orales,” contó su mamá al portal MdpYa.

La desesperada mamá remarcó que cada vez que se le sacó los antibióticos orales su padece fiebre. Lo mismo ocurría con su función pulmonar, sin embargo el Trifafka mejoró en gran medida el cuadro.

“La medicación le permitió mejorar mucho a Mati, en 30 días el resultado de su primer espirometría de control salió un 20% mejor su función pulmonar, fue algo impensado ya que después de ver cómo avanza la enfermedad y el deterioro que va teniendo, uno no cree que esto pueda pasar,” relató Sandra.

Asimismom remarcó la importancia de que el joven pueda continuar con el tratamiento, ya que suspenderlo es contraproducente, porque la enfermedad podría tener una evolución más rápida, siendo irreversible. “Cuando Mati empezó con el Trifafta tenía el 30% de su función pulmonar, hoy a unas pocas semanas de haberlo empezado tiene el 40%, es un montón, mejoró mucho su calidad de vida.”

Cabe subrayar que el Trikafta es un medicamento que se importa, por eso la familia realizó el pedido con antelación, sin embargo pese a que Sandra concurre todos los días a la obra social, Santiago González, director regional de IOMA, todavía no le dio respuestas sobre la demora. “Los días pasan, Matías tiene medicación hasta el 4 de septiembre y eso nos desespera, esta mejora depende de que el siga tomando la medicación,” alertó.

A todo esto, Sandra contó que también su hija es fibroquistica y hace cuatro años que está transplantada. “Sabemos perfectamente lo que sucede después de esto, es muy difícil y muy duro pasar por una situación de trasplante. Dai (27) está muy bien, pero es una enfermedad muy cruel que avanza muy rápido. Mati tiene hoy la oportunidad, porque Dai no la tuvo ante el deterioro, él puede salir de la lista de espera y puede tener una vida normal sólo con esta medicación, esta es nuestra única opción, queremos que tenga una vida que no sea sólo de tratamiento, que pueda trabajar y tener una vida normal,” pidió a la obra de los y las bonaerenses.

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La Provincia abrió el V Congreso Nacional de Seguridad Vial

Comenzó en la ciudad el V Congreso Nacional de Seguridad Vial, en el marco del día de la temática, que se recuerda en Argentina cada 10 de junio. La apertura estuvo encabezada por el ministro de Transporte bonaerense, Martín Marinucci, junto a la subsecretaria de Políticas Culturales de la Provincia, Victoria Onetto, y representantes de la Fundación Estrellas Amarillas.

Durante su intervención, Marinucci sostuvo que la principal causa de los siniestros viales es la conducta de los conductores y remarcó la importancia de trabajar en la prevención.

Nosotros trabajamos para llegar a cero, para que no haya más estrellas amarillas en una ruta ni en ningún ejido urbano”, sostuvo el ministro en diálogo con la prensa.

“Definitivamente eso va a suceder cuando toda la comunidad se concientice de que la siniestralidad es producto de la imprudencia. Ahí es donde, sin duda, vamos a disminuir a cero esto que hoy se traduce en entre tres y cuatro muertes por día en la provincia de Buenos Aires”, agregó.

Si bien no descartó la posibilidad de avanzar en un aumento de las penas para los homicidios culposos derivados de siniestros viales, el funcionario consideró que no es la herramienta más efectiva para modificar conductas.

“Lo punitivo no es lo que más concientiza. El camino es el trabajo que se hace en todos los ámbitos públicos con conciencia social. Entidades como Estrellas Amarillas, Madres del Dolor o familias de víctimas que quizás no participan de ninguna organización, pero que transmiten su experiencia y transforman su dolor en fortaleza para evitar que esto le suceda a otra familia. Lo punitivo es accesorio”, afirmó.

En ese sentido, destacó los resultados obtenidos con la ley de Alcohol Cero al volante. “Ha tenido un impacto muy positivo en la disminución del consumo antes de conducir. Todavía falta y sigue siendo un número importante, pero además existen otras cuestiones fundamentales como el uso del cinturón de seguridad o del casco en los motovehículos”, señaló.

Marinucci cuestionó, en tanto, la política que el Gobierno nacional mantiene respecto a la infraestructura vial y advirtió sobre las consecuencias del deterioro de las rutas nacionales.

“El abandono es uno de los factores que mayor siniestralidad genera. La decisión del Gobierno nacional de frenar la inversión, el mantenimiento y el desarrollo de todas las rutas nacionales tiene que cambiar”, sostuvo el ministro.

Esta edición del congreso, que se desarrollará hasta el viernes 12 de junio, tiene como lema "Señales de ausencias eternas", una referencia a las estrellas amarillas que recuerdan a las víctimas de siniestros viales.

Desde la organización remarcaron que la propuesta apunta a humanizar el debate sobre la seguridad vial, poniendo en el centro a las personas y a las consecuencias que generan los hechos de tránsito.

Entre los principales ejes temáticos se destacarán los debates sobre rutas seguras, gestión de datos y observatorios viales, con exposiciones de especialistas, legisladores y representantes de organismos públicos vinculados a la seguridad vial.

También habrá paneles dedicados a la Justicia y Legislación, donde se abordarán temas como la reforma del Código Penal y la Ley de Víctimas, junto con espacios centrados en la educación vial, la comunicación y la construcción de una cultura de movilidad responsable.

Otro de los momentos destacados será la presentación del Plan Estratégico Provincial de Educación y Concientización en Movilidad y Convivencia Ciudadana, orientado a fortalecer las acciones preventivas en todo el territorio bonaerense.

Mientras que el jueves se realizará un Hackathon intensivo que reunirá a profesionales y especialistas en distintas mesas de trabajo enfocadas en salud mental, educación, seguridad, justicia, observatorios viales, periodismo e infraestructura segura.

Como informó Agencia DIB, por cantidad absoluta de víctimas, la provincia de Buenos Aires volvió a encabezar en 2025 el ranking nacional de muertes en accidentes viales, con 1.281 fallecidos. El total de muertes por esta causa en el país, en tanto, fue de 4.060.

Mientras tanto, las principales víctimas de los accidentes de tránsito son hombres jóvenes. Y las estadísticas siguen encabezadas por motociclistas, nada menos que 46% del total.

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‘Los Gallegos’ pasan al grupo IRSA

Grupo IRSA anunció la incorporación del shopping “Los Gallegos”, uno de los espacios comerciales más representativos de Mar del Plata, en una operación que contempla una inversión superior a los US$ 20 millones. La compañía indicó que la incorporación marca su desembarco en la ciudad, en la que buscaba consolidar su presencia desde hace años, y suma a su red de centros comerciales un establecimiento con fuerte arraigo en la vida urbana local.

Con más de un siglo de historia, “Los Gallegos” forma parte de la identidad marplatense. El edificio fue reconvertido en shopping en 1994 a partir de un proyecto del estudio Pfeiffer Zurdo y fue declarado Sitio de Interés Turístico por el Concejo Deliberante local.

De acuerdo con la agencia Noticias Argentinas, la inversión estará destinada a potenciar la propuesta comercial, mejorar la experiencia de los visitantes y consolidar su rol como punto de encuentro de la comunidad, al tiempo que se preservará su identidad histórica y arquitectónica.

La adquisición se enmarca en la estrategia de crecimiento de Grupo IRSA en la provincia, donde recientemente incorporó centros comerciales en Avellaneda, Malvinas Argentinas, Haedo y La Plata.

Ubicado en una de las zonas de mayor circulación peatonal del centro, “Los Gallegos” cuenta con 10.000 metros cuadrados de superficie comercial, 77 locales, seis accesos y una afluencia cercana a los 8 millones de visitas anuales, con picos de hasta 900.000 visitantes mensuales durante la temporada alta.

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