El presidente de Ucrania, Volodimir Zelenski abandonó la Casa Blanca sin firmar el acuerdo sobre minerales con Estados Unidos y luego de que tuviese un altercado con su par Donald Trump.

"No estás siendo nada agradecido", dijo le Trump a Zelenski, en la reunión mantenida en la Casa Blanca. Por su parte, el vicepresidente J. D. Vance (derecha en la imagen) acusó al presidente ucraniano de ser "irrespetuoso".

"Gracias, Estados Unidos, gracias por su apoyo, gracias por esta visita. Gracias presidente de Estados Unidos, al Congreso y al pueblo estadounidense", escribió Zelenski poco después en la red social X.

"Ucrania necesita una paz justa y duradera, y estamos trabajando precisamente para lograrlo", agregó.

En cambio, el gobierno alemán expresó que Ucrania "no está sola" y que "se mantiene unida junto a Ucrania y contra la agresión rusa".

"Ucrania puede contar con el apoyo inquebrantable de Alemania, Europa y más allá. Su defensa de la democracia y su búsqueda de la paz y la seguridad son nuestras", manifestó en X la ministra de Relaciones Exteriores, Annalena Baerbock.

"Su dignidad honra la valentía del pueblo ucraniano. Sea fuerte, sea valiente, sea intrépido. Nunca está solo, querido presidente Zelenski", escribieron en una declaración conjunta en las redes sociales, y aseguraron que seguirán trabajando con él "para una paz justa y duradera"

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), la Fundación Fupaeh presenta nuevos hallazgos sobre el impacto emocional y social del diagnóstico en familias con estas condiciones. Con más de 300 millones de personas afectadas en el mundo, el acceso a información comprensible y el apoyo profesional adecuado siguen siendo desafíos críticos.

El desafío de la alfabetización genética

Uno de los datos más alarmantes surge de un estudio reciente sobre alfabetización genética en adolescentes con EPOF: el 60.3% de ellos presentan un bajo nivel de comprensión respecto a su condición médica. Esto no sólo dificulta su adherencia al tratamiento, sino también la posibilidad de tomar decisiones de manera autodeterminada respecto a su salud, a lo largo de la vida.

En el caso de los cuidadores, los resultados tampoco son alentadores: un 35.5% de los padres de pacientes pediátricos con enfermedades genéticas mostró un nivel de alfabetización genética por debajo de lo esperado. La investigación indica que esta brecha de conocimiento está asociada con el nivel educativo de los padres y la edad del niño.

“La falta de alfabetización genética tiene un impacto directo en la incertidumbre de los cuidadores y, en consecuencia, en la calidad de vida de toda la familia”, explica la Dra. Natalia Vázquez, docente de la Facultad de Ciencias Biomédicas de la Universidad Austral y directora científica de Fupaeh.

El diagnóstico de una enfermedad poco frecuente no solo afecta a quien la padece, sino a toda su familia. De acuerdo con una revisión sistemática de la Fundación Fupaeh, los cuidadores enfrentan múltiples desafíos:

 Reestructuración familiar: cambios en roles, rutinas y dinámicas familiares.

 Estrés constante: la falta de tiempo personal y la sobrecarga emocional impactan en el bienestar psicológico de los cuidadores.

 Problemas económicos: el acceso a tratamientos y la falta de apoyo estatal agravan la situación.

En el caso de las madres cuidadoras de niños con enfermedades neuromusculares, el impacto es aún más profundo: estudios recientes revelan el gran impacto en la salud mental; principalmente sentimientos de tristeza y ansiedad, mostrando niveles bajos de calidad de vida, en su dimensión física.

“Nos enfocamos en el cuidado del cuidador, porque su bienestar es fundamental para garantizar la calidad de vida del niño con una enfermedad poco frecuente”, destaca la Lic. Victoria Vázquez, docente de la Facultad de Ciencias Biomédicas de la Universidad Austral y directora del Área de Asistencia de la Fundación Fupaeh.

Diagnóstico temprano y acceso a tratamiento: una prioridad urgente

La investigación de Fupaeh también pone de relieve la importancia del diagnóstico temprano, especialmente en enfermedades como la Atrofia Muscular Espinal (AME). Un estudio reciente de la fundación reveló que las madres cuidadoras de niños con AME presentan bajos niveles de calidad de vida, especialmente en el ámbito físico y familiar.

A pesar de los avances en tratamientos, las asociaciones de pacientes insisten en la necesidad de implementar la pesquisa neonatal para un diagnóstico temprano, lo que permitiría un acceso más rápido a los tratamientos y reduciría la carga sobre las familias.

Un llamado a la acción

Los datos expuestos por la Fundación Fupaeh confirman la urgencia de:

Mejorar la alfabetización genética de pacientes y cuidadores para que puedan tomar decisiones informadas sobre su salud.

Brindar apoyo psicoeducativo a las familias para fortalecer su resiliencia y bienestar.

Garantizar el acceso a diagnósticos tempranos y tratamientos adecuados para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

“Aceptar un diagnóstico no es resignarse, sino empoderarse”, concluye la Dra. Vázquez. “El conocimiento es la herramienta más poderosa que tienen las familias para afrontar los desafíos  que se presentan en el camino de vivir con una enfermedad poco frecuente”.

Mercado Pago es una de las billeteras virtuales más utilizadas. Entre otras cosas, la aplicación de Marcos Galperín les da incluso la opción a sus usuarios de tener plásticos físicos para abonar en comercios y retirar dinero en cajeros. Los estafadores notaron este hecho y emprendieron una nueva modalidad de estafa bajo el nombre de la reconocida compañia. El alerta por tipo de estafa se volvió viral gracias a un video que comenzó a circular por redes y Whatsapp.

Esta vez, no se trata de emails o mensajes peligrosos, sino de una estafa mucho más preparada. Los delincuentes envían paquetes que llegan a domicilio de clientes de Mercado Pago con una supuesta tarjeta para realizar compras. El tema es que nadie pidió esa tarjeta, llega como "regalo".

“Hola, llegué” , describe el paquete. En cuestión de segundos, los estafadores pueden acceder a datos y robar toda la información personal de quien recibe el plástico.

¿Cómo funciona la estafa?

El paquete llega al hogar en una bolsa negra con el logo de Mercado Pago y la tipografía de la empresa, "Hola, llegué", detalla el paquete. Al abrirlo, se puede encontrar un sobre que contiene una tarjeta que parece ser de Mercado Pago.

Allí, se incluye un mensaje que dice: "Activá tu tarjeta con la app de Mercado Pago escaneando el código QR". La tarjeta no tiene ningún dato identificativo, solo un chip y ese código QR.

Este tipo de fraude es conocido como QRishing, una técnica de phishing que utiliza códigos QR para engañar a las víctimas. Al escanear un código QR de este tipo, los estafadores pueden obtener acceso a tu información confidencial, como cuentas bancarias, correos electrónicos y otros datos sensibles. Además, pueden redirigirte a sitios web fraudulentos o incluso instalar malware en tu dispositivo móvil.

Es fundamental estar alerta y no confiar en paquetes o tarjetas no solicitadas que lleguen a tu domicilio. En caso de recibir algo sospechoso, lo mejor es contactar directamente con el servicio de atención al cliente de Mercado Pago antes de tomar cualquier acción y verificar si se trata de un envío oficial.

Desde Mercado Libre señalaron que lo que asegura el usuario a través del video "es falso" y que "no existe un nuevo tipo de estafa" que involucre a la tarjeta.

"Detectamos un video que circula por WhatsApp en el que una persona alerta sobre una supuesta nueva modalidad de estafa con una tarjeta prepaga de Mercado Pago. Esto es falso: no existe un nuevo tipo de estafa o robo de datos que involucre nuestra tarjeta prepaga", aseguraron.

Mediante un comunicado, explicaron que la tarjeta de Mercado Pago tiene un QR en el dorso que sirve para activarla en la App y vincularla con la cuenta digital de un usuario. "Ese QR es de uso único y personal. Por lo tanto, una tarjeta no puede ser vinculada con mas de una cuenta. No hay posibilidades de que escaneando un QR se puedan robar datos de la cuenta de Mercado Pago", explicaron.

Frente a la viralización del video, desde Mercado Libre emitieron una serie de recomendaciones de seguridad para evitar caer en posibles estafas.

* El QR de la tarjeta no debe ser compartido a terceros, ni hay que vincular tarjetas que circulen en redes sociales.

* Si a una persona le robaron o perdió la tarjeta prepaga de Mercado Pago, el usuario va a encontrar la opción de pausar la tarjeta para que nadie la pueda usar, cambiar el pin para usarla en cajeros automáticos y denunciar el robo o pérdida a través de la aplicación.

* En caso de que un usuario registre movimientos sospechosos en su cuenta digital, debe comunicarse con Mercado Pago por las vías oficiales para iniciar la investigación correspondiente. Ingresando a la sección Actividad y clickeando en la operación desconocida podrá reportar el inconveniente con la transacción. Además, podrá reportarlo ingresando a su perfil > Reportar un problema de seguridad > Creo que están usando mi cuenta.